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Lado D
El proyecto Masiluleke, o cómo protegerse del sida usando un celular
Algo que traes en el pantalón podría salvar tu vida. Frogdesign Nokia-Siemens Networks, National Geographic Society y Fundación Praekelt se unen a organizaciones civiles de trabajo con VIH/sida en un macroproyecto que articula tecnologías de comunicación y cambios de comportamiento. El proyecto Masiluleke es una solución innovadora, sostenible e integrada para el diagnóstico y tratamiento del SIDA en Sudáfrica. Un ejemplo de pensamiento de diseño, no global, no local, no universal, sino total.
Xóchitl Arias *Sudáfrica es el país con el mayor número de personas portadoras de VIH en el mundo tocando al 40% de la población. Aunque la infraestructura para el diagnóstico temprano de HIV se encuentra ampliamente disponible, sólo 2% de los sudafricanos se ha practicado alguna vez un test de HIV. De estos, sólo un 10% sigue un tratamiento retroviral, por lo que un 90% queda desprotegido y probablemente morirá por SIDA.
La presión social, los tabús relacionados con la sexualidad y otras características culturales hacen que la discusión sobre el VIH/SIDA se mantenga alejada del espacio público y estigmatizada. Como resultado, un diagnóstico temprano, el adecuado tratamiento y control se ven obstaculizados a niveles que ya no tienen tanto que ver con la capacidad instalada de las estructuras sanitarias del país como con los comportamientos sociales.
Por otro lado, en Sudáfrica existen 43 millones de teléfonos celulares (93% funcionando con sistema de prepago) para una población de 49 millones de habitantes. La palabra y el intercambio es un valor altamente apreciado, como en el resto del continente. El teléfono celular posee además el mismo prestigio simbólico de orden estatutario que existe en todo el mundo: el estar conectado.
El celular, ese obscuro objeto del deseo
Antropólogos y otros especialistas consideran al teléfono celular como la invención de mayor impacto sobre nuestra concepción del aquí y del ahora. La idea de la “presencia diferida” (significado profundo de la tele-fonía) es llevada a una expansión nunca antes vista gracias a este artefacto. Al eliminar la necesidad de un domicilio fijo, lo que teléfono portátil porta consigo es nuestra red de relaciones, como una metáfora electrónica del caracol, siempre cerca de casa porque la lleva a cuestas.
Es interesante notar que, contrariamente a lo que sucede habitualmente con las nuevas tecnologías, que el uso del teléfono celular ha tenido una expansión tan rápida en los países en vías de desarrollo, que actualmente resulta un negocio proporcionalmente más importante que el de los países industrializados. En efecto, hoy existen alrededor de 44 millones de usuarios de teléfono celular en India, 310 millones en China y algunas estimaciones establecen que los países en desarrollo representan el 79% del mercado del celular.
Una de las razones de este fenómeno es sin duda esta movilidad y flexibilidad que el “telefonino” confiere al espacio personal. Al no existir ningún directorio telefónico de números de celular, el sentido de la intimidad no sólo es móvil sino que se vuelve profundo: a menos de ser víctima de espionaje, intervención o hackeo profesional, la privacidad puede considerarse garantizada.
Otra explicación para la adopción generalizada de genérica del teléfono celular en los países en vías de desarrollo tiene que ver con su accesibilidad, tanto en costo como en uso. En países del continente africano, por ejemplo, el teléfono celular está en proceso de sustituir cualquier otro medio de información y comunicación, que las limitaciones económicas y de infraestructura de los países en cuestión mantienen alejados de la población. Incluso el analfabetismo no ha sido un obstáculo para su adopción, pues el conocimiento de los códigos numerarios y escritos es primero reemplazado y luego codificado por la vía gestual: el usuario aprende primero los gestos, luego relaciona las figuras de los números. En cuanto al costo, existe un sistema de envío de mensajes gratuitos, muy extendido en todo el continente, que se llama PCM (“Please Call Me”).. Quien no puede pagar una llamada, siempre puede pedir que le llamen, por lo que permanece conectado (no marginalizado). Se lleva entonces la idea de “el que llama paga” un paso más adelante. Las compañías tampoco pierden, pues el sistema prácticamente garantiza la realización de la llamada de vuelta –una verdadera lección de negocios “ganar-ganar” que nuestros operadores monopólicos locales deberían tomar.
Masiluleke, modo de empleo
Tomemos estas dos últimas informaciones: (1) el uso del celular se ha convertido en una práctica social más fuerte que las limitaciones económicas y culturales en el continente africano; (2) la comunicación ha sido garantizada gracias al sistema PCM, que tiene un gran éxito. Estos son los dos elementos en que se fundamenta el proyecto Masiluleke, un concepto creado conjuntamente por Frogdesign con ONGs de salud comunitaria, Nokia-Siemens entre otras contrapartes, para el diagnóstico, cuidado y prevención del SIDA en la región de Kuazulu-Natal, Sudáfrica.
Cruzando ambas situaciones, la del alto nivel de incidencia de VIH/SIDA y el alto nivel de expansión de la red celular, el equipo de trabajo acogido por el PopTech Accelerator (incubadora de innovación social que explora soluciones a retos planetarios urgentes) creó “Masikulele”, que en lengua zulú quiere decir “esperanza” y “cálido consuelo”. Este proyecto pretende generar un cambio positivo articulando el estudio de dos comportamientos sociales: el uso del celular tan extendido y el problema de sida obstaculizado por la comunicación social.
En la primera fase del proyecto, lanzado el 1 de diciembre pasado, se transmite a la red celular un millón de mensajes de texto diarios durante un año, conteniendo información formulada como insights desarrollados por Frogdesign. Durante el periodo de prueba, las llamadas al Call Center aumentaron un 300% en sólo una semana. La primera fase también permitirá reforzar el seguimiento de los pacientes diagnosticados como portadores, para recordarles sus citas y aspectos prácticos de su tratamiento.
En la segunda fase del proyecto se implementan una especia de call centers “virtuales”, en los que la infraestructura de los servicios de salud es multiplicada por los propios pacientes: se trata de dar una formación a pacientes seropositivos “estrella”, es decir con un cierto perfil de comunicadores y de atención. Estos activistas funcionan como continuadores o “antenas de relevo”, permitiendo generar una relación más cercana, pues sólo otro paciente puede compartir y comprender la manera en que se siente una persona cuando se entera que es portador del virus, o que comienza a mostrar signos de enfermedad, o está experimentando alguna forma de aislamiento y limitación social por su enfermedad. Adicionalmente, esta fase permite la generación de cientos empleos.
La tercera y última fase de Masiluleke consiste en la proposición de un revolucionario sistema de diagnóstico en casa. Similar a la prueba de embarazo y funcionando con muestras de saliva, este dispositivo es barato, fácil de usar y está estrechamente vinculado al sistema de información de la red celular antes descrito. Ataca el problema de la mirada social como obstáculo para la realización del diagnóstico permitiendo a cualquier persona hacer un primer test de forma gratuita, fiable y con una total discreción.
Aunque se intenta no dejar sola a la persona con la presencia de folletería amigable, explicativa y ligada íntimamente a los call centers acompañando al kit de autodiagnóstico, esta fase es la más delicada. En efecto, el diagnóstico casero implica aspectos difíciles de controlar como, por ejemplo, lo que le podría pasar cuando la persona o las personas de su entorno se encuentran con un diagnóstico positivo. Por ello, la fase tres implica una planeación exhaustiva y detallada y su implementación requeriría una red de apoyos importantes y de acompañamiento social; esta es una de las razones por las que el autodiagnóstico no interviene sino hasta la tercera fase del proyecto.
Un riesgo de contagio deseable
A pesar de lo anterior, la idea del diagnóstico casero aunada a la nueva relación sanitaria mediada por el celular ha sido aclamada abrumadoramente tanto en comunidades urbanas como rurales, así como por sus posibles usuarios y por los profesionales de la salud. El proyecto Masiluleke se está convirtiendo en un catalizador para la transformación de los comportamientos sociales existentes alrededor del problema de VIH/SIDA, y por ello constituye un objeto del mayor interés por parte de observadores en todo el mundo. De hecho, ya se está estudiando su adaptación para otros países y para otras enfermedades, como la tuberculosis. En un sentido más amplio, esta podría ser la oportunidad para generar una nueva cultura de la salud y la prevención.
Desde un punto de vista estrictamente de diseño, una de las razones por las que el proyecto Masiluleke está haciendo historia es por el modelo de articulación que establece entre instancias sociales. Además, se trata de un modelo exportable, pues los comportamientos sociales identificados son relativamente parecidos en otras latitudes. Estamos hablando de una globalización distinta. En este modelo, se genera una relación diferente, más cercana y adaptada entre usuario (paciente) y prestadores de servicios (servicios de salud), pero también al apoyarse de la proximidad (pacientes, organizaciones de la sociedad civil) y la accesibilidad de la comunicación.
Sobre todo, el proyecto Masiluleke contribuye a modificar un comportamiento social (la estigmatización del diagnóstico) por el aprovechamiento de otro (el uso masivo y las significaciones del teléfono celular). Una relación social reinventada Todo ello, marinado en un modelo sostenible y tecnológicamente poderoso. Diseño total, pues, combinando acción local y pensamiento global.
Actualmente profesora investigadora del Tecnológico de Monterrey en el departamento de Diseño Industrial, Xóchitl Arias obtuvo un doctorado de la universidad de Limoges (Francia) por sus trabajos sobre el significado de los objetos de diseño. Ha trabajado como consultora para diversos despachos de estudios de mercado en Europa y en medios de comunicación nacionales, además de haberse implicado en proyectos de desarrollo sostenible, educación popular y trabajo comunitario.
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